Hablamos de epilepsia. Cuentos infantiles sobre epilepsia.

Desde el año 2015, cada segundo lunes del mes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, un evento que busca dar visibilidad por todo el mundo sobre esta patología neuronal que sufren aproximadamente 65 millones de personas en todo el planeta.

La epilepsia afecta en España a más de 100.000 menores, de los que alrededor de 25.000 deberán convivir con ella el resto de sus vidas, según datos del Ministerio de Sanidad. Son datos más que significativos para empezar a dar la importancia que tiene a esta enfermedad.

No se trata de una enfermedad mental ni puede ser relacionada como una discapacidad. Es importante que todos conozcamos la enfermedad, y aprendamos a tratar a aquellos que la padecen sin ningún tipo de discriminación. Los pequeños de la casa, también deben estar informados. En la página web de Vivir con Epilepsia, encontrarás publicados varios cuentos que pueden ser de gran utilidad para acercarles a la realidad de esta enfermedad, escritos por la neuropediatra Patricia Smeyers. 

https://vivirconepilepsia.es/epilepsia-infantil/cuentos-infantiles-sobre-epilepsia

Hablamos de epilepsia. Purple Day España. Afrontar la epilepsia en el colegio.

                                                               

"Cualquiera con cerebro puede tener una crisis. Dedicada a promover información sobre la epilepsia de la mejor forma posible para que la estigmatización, que durante tantos años ha existido, desaparezca". Es la carta de presentación de nuestros compañeros de Purple Day España en Facebook. Con esta entrada, queremos rendir homenaje a su gran labor a unas semanas de la celebración del día internacional de esta enfermedad crónica.

Hace cuatro años, nos llegó un vídeo divulgativo sobre cómo afrontar la epilepsia en el colegio y ayudar ante una crisis convulsiva. Nos parece muy interesante, rescatar el enlace a YouTube.

Trata de un proyecto de Purple Day España en colaboración con la Asociación de Neuropediatría de Madrid y zona centro. Realizado en el colegio San José del Parque (Octubre 2015, Madrid).

Hablamos de epilepsia. 50 MILLONES DE PASOS POR LA EPILEPSIA

                                              

Se trata de una enfermedad crónica que afecta a muchas personas. Como voluntarios de la asociación Akafi nos importan mucho los menores con epilepsia. Somos conscientes de lo increíbles que son, en la madurez de afrontar una enfermedad que les obliga a tomar medicaciones y les enfrenta a la dureza de tener que adaptarse a un entorno escolar en el que no siempre son bien integrados o comprendidos.

Nos hacemos eco de una iniciativa que un año más llega con motivo de la celebración del día internacional de la epilepsia, el día 8 de febrero. Desde hoy y hasta esa fecha, puedes colaborar a concienciar sobre esta enfermedad y a recaudar fondos para las entidades que trabajan por visibilizar y acompañar a las personas con epilepsia. Solo tienes que programar una caminata. Toda la información en https://50millionsteps.org/ ¡¡¡¡¡¡¡Colabora!!!!!!!

Hablamos de epilepsia. Entidades amigas: Asociación Madrileña de Epilepsia, AME.

ENTIDADES AMIGAS. ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE EPILEPSIA

Cualquier acuerdo con compañeros de otra entidad, encaminado a unir esfuerzos por apoyar a las familias en situación de vulnerabilidad, será siempre significativo para nosotros. Una sencilla colaboración durante una jornada formativa, la valoramos tanto como hacer acompañamientos en el hospital. Así debe ser, en la esencia de sabernos en la responsabilidad de ser buenos acompañantes y animadores, sea en la habitación de un hospital, en la sala de un hotel donde se celebre el congreso o en la sede de alguna empresa donde tiene lugar ese evento benéfico o cultural.

En esta ocasión, os queremos hablar de la firma del que sería nuestro primer gran convenio. Un acuerdo que también supondría la puesta en marcha del proyecto más ambicioso y emotivo que nos ocupa, el Tren de los Sueños. Un tren que les pertenece tanto como a la asociación Akafi. Hablamos de la Asociación Madrileña de Epilepsia, en adelante AME.


AME se constituye en febrero de 2008, con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los afectados por epilepsia y de sus familiares mediante campañas de información para difundir la epilepsia en general, promoviendo el bien común de las personas afectadas de epilepsia, atendiendo a sus especiales necesidades sanitarias, educativas, laborales y asistenciales y colaborando en la investigación y divulgación de la enfermedad en todos sus campos. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, cuyo principal trabajo se desarrolla en tres áreas:

· Acción política. Actúan para que las administraciones públicas mejoren el acceso a la información, diagnóstico, cuidados, tratamientos y ayudas socio-sanitarias para los afectados y sus familias.

· Apoyo a los afectados y asociaciones. A través de la gestión de diferentes proyectos, buscan ayudar a los afectados, sus familias y cuidadores, a fin de fortalecer la creación de redes de apoyo.

· Difusión sobre la epilepsia. Realizan campañas de sensibilización sobre la epilepsia, para movilizar a la sociedad y facilitar la integración de los afectados.

AME trabaja para la divulgación de la enfermedad crónica en todos los ámbitos: escolar, laboral y social. Su objetivo fundamental es dignificar la epilepsia y darle la normalidad que tiene, la sociedad debe saber que es una enfermedad neurológica y que no está revestida de ningún misterio, que la crisis es solo la manifestación de la enfermedad, sin más. Por ello, la asociación trabaja por acercar a la ciudadanía esta patología y darla a conocer a través de conferencias, jornadas y actividades.

A principios del mes de octubre del año 2009, la entonces presidenta de AME nos solicitó apoyo para poner en marcha un nuevo proyecto, que buscaba la gestión de actividades de ocio y respiro familiar dirigidas, fundamentalmente, a menores con epilepsia y sus hermanos. Pocos días después, ya estábamos colaborando en una salida a Faunia. Y fuimos invitamos a sus primeras jornadas sobre la enfermedad. Aunque, ya habíamos participado en alguna salida en colaboración con el hospital, AME supuso el inicio de un nuevo recorrido para la hoy extinta asociación Akafi. Desde el principio, contribuimos con personal voluntario y los recursos lúdicos necesarios. Llegando a financiar, con el paso del tiempo, parte de las actividades o la práctica totalidad. Transformadas en sueños, fueron el punto de partida del proyecto tren de los sueños, hoy contenedor de otras iniciativas maravillosas como las animaciones solidarias. Que se convirtió en la maquinaria, que nos ha impulsado a viajar, sin descanso. A compartir experiencias inolvidables con las familias.

Un proyecto que nos une y en el que AME, siempre ha estado presente. Nuestro más sincero agradecimiento a los compañeros de la Asociación Madrileña de Epilepsia, por su confianza y apoyo durante todo este tiempo.

https://www.amepilepsia.org/

                                             

Hablamos de epilepsia. Qué es, tipos de crisis. Qué hacer ante una crisis

La epilepsia es una enfermedad crónica provocada por un desequilibrio en la actividad eléctrica de las neuronas de alguna zona del cerebro. Se caracteriza por uno o varios trastornos neurológicos que dejan una predisposición en el cerebro a padecer convulsiones recurrentes, que suelen dar lugar a consecuencias neurobiológicas, cognitivas y psicológicas. Se trata de una enfermedad que necesita ser visibilizada, ante la falta de información y las ideas erróneas acerca de cómo actuar ante una crisis epiléptica. 

                                           

A todos nos puede tocar presenciar una: en un familiar, en un amigo, en un desconocido… ¿qué hacer ante una crisis epiléptica? Si presencias una crisis epiléptica es importante que sepas actuar. Tanto para saber qué hacer como para saber qué no hacer. ¡Tú puedes ser de gran ayuda! Pero es importante que tengas claros estos pasos:

1.- Es importante que mantengas la calma. Ello te permitirá recordar lo que tienes que hacer, que básicamente consiste en evitar que se lastime, si está convulsionando (no siempre es así) colocarlo en posición de seguridad y cronometrar la duración de la crisis al igual que observar para poder contarle luego cómo ha sido la crisis al propio afectado, a sus familiares, al personal sanitario… toda información que puedas aportar será muy útil.

2.- Insistimos en la importancia de NO INTRODUCIR NADA en su boca ni sujetarlo por muy aparatosa que sea la convulsión, podrías hacerle daño.

3.- Tampoco trates de darle agua, ya habrá tiempo.

4.- Si la crisis dura más de cinco minutos, o se repite, o es un desconocido y no sabes si es su primera crisis… Avisa al 112!! Avisa igualmente si es la primera crisis que tiene, si se ha hecho heridas o se ha golpeado fuertemente al caer, si está embarazada o sabes que es diabético o hipertenso.

5.- Cuando la crisis finalice, quédate a su lado. Probablemente estará desorientado y le vendrá bien que alguien le diga que está todo bien o que la ayuda está en camino. Sigue observando cómo acaba la crisis para informar a los servicios de emergencia o a su neurólogo si se trata de alguien conocido.

Aquí tienes unos vídeos que te ayudaran a entender mejor la enfermedad: https://www.youtube.com/watch?v=abqzK7VpuR4 

https://www.youtube.com/watch?v=RwtIylivP-4

He aquí un dossier, con más información sobre la epilepsia.

https://cdn.website-editor.net/c745c29f711c4d4494864b6cb4a83ccb/files/uploaded/Sobre%2520la%2520epilepsia.pdf

Hablamos de epilepsia. Con todo nuestro cariño en el día nacional de la epilepsia

El segundo lunes del mes de febrero, se celebra el día internacional de la epilepsia o Purple Day. Ese día, el color morado toma especial relevancia. 

El día 24 de mayo, celebramos el día nacional de la epilepsia, representado con el color naranja. "Que exista un día dedicado a las personas con epilepsia tiene como principal objetivo recordarle al tejido social que esta enfermedad existe, que sus pacientes lidian diariamente con diferentes hándicaps en su vida cotidiana, laboral y educativa. Ante esta problemática, la única solución es la inclusión, a la cual se accede con visibilidad y aceptación". https://www.apiceepilepsia.org/ 

Dos celebraciones anuales, para representar la necesidad de visibilizar esta enfermedad crónica. En un año marcado por la pandemia, en el que no hemos podido hacer voluntariado presencial y seguir con la tradición de repartir figuras de globoflexia de los colores asociados a la enfermedad,  no hemos querido olvidarnos de los niños y adultos con enfermedades neuronales. Y, especialmente, de los menores que se encontraban hospitalizados en pleno estado de alarma. Para todos ellos y ellas, como a sus familias, desde el máximo respeto y un infinito cariño, hemos querido ofrecer nuestra mejor sonrisa. Pronto, volveremos a compartir sueños, con nuestro tren viajero.

Hablamos de epilepsia. Explicar la enfermedad a los niños.

El próximo 24 de mayo, se celebra el día nacional de la epilepsia. Se trata de una enfermedad crónica que necesita ser visibilizada. Todos debemos estar familiarizados con ella, de tal forma, que si en alguna ocasión nos encontramos con una persona, que pueda estar teniendo una crisis, sepamos reaccionar sin alarmismos. Y además, sepamos ser comprensivos y solidarios con las personas que la padecen. Te invitamos a conocer más sobre la epilepsia:

https://cdn.website-editor.net/c745c29f711c4d4494864b6cb4a83ccb/files/uploaded/Sobre%2520la%2520epilepsia.pdf

La celebración nacional del día de la epilepsia, se asocia al color naranja, mientras que la celebración internacional se asocia al color morado, Purple Day.  Queremos lanzarte un reto. A lo largo de la semana, en especial durante el fin de semana, te invitamos a llevar puesto algo de color naranja, o a llevar un objeto de ese color. Debe estar muy presente entre la gente. Deseamos que llame a suficiente atención, como para preguntarnos sobre el motivo y familiarizarnos con la epilepsia. Por favor, colabora.

Para saber más: https://vivirconepilepsia.es/asociaciones-pacientes-epilepsia

La FEDE Federación Española de Epilepsia y más de una veintena de asociaciones y entidades representativas de la epilepsia, iniciamos la segunda edición de la caminata #1MillonDePasos por la #Epilepsia. Si queréis colaborar para poner sumar UN MILLÓN DE PASOS solo tenéis que subir a las redes sociales de la Federación (Facebook, twitter e Instagram) la cantidad de pasos que hacéis cada día (caminando en casa, yendo a la compra, dando un paseo, etc.) acompañandolos con las etiquetas #1MillonDePasos, #Epilepsia, #ADosMetrosDeDistancia e #InvestigaEpilepsia.

FEDE los sumará y nos informará, el lunes 25, si hemos superado el reto de conseguir UN MILLÓN DE PASOS. 

http://www.fedeepilepsia.org/sube-tus-pasos-la-campana-millon-pasos-la-epilepsia/?fbclid=IwAR32W45W0Gwxcm2R3XwuTR996_dsH4OJwutIBlbl0BBQa46kgeGLD5eNAnY

Aunque, ya lo publicamos en una entrada anterior, rescatamos los contenidos que puedes trabajar en casa, para tratar sobre la enfermedad con los niños. Puedes descargarte el cuento. "el detective de la epilepsia".

https://vivirconepilepsia.es/cuento-epilepsia-el-detective-de-la-epilepsia

Y más cuentos para niños: https://vivirconepilepsia.es/epilepsia-infantil/cuentos-infantiles-sobre-epilepsia

Para hablar con niños sobre epilepsia: https://www.healthychildren.org/Spanish/health-issues/conditions/seizures/Paginas/Talking-About-Epilepsy-with-Children,-Family-and-Friends.aspx