Divulgativo. Entidades amigas: Asociación Madrileña de Epilepsia, AME.

ENTIDADES AMIGAS. ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE EPILEPSIA

Cualquier acuerdo con compañeros de otra entidad, encaminado a unir esfuerzos por apoyar a las familias en situación de vulnerabilidad, será siempre significativo para nosotros. Una sencilla colaboración durante una jornada formativa, la valoramos tanto como hacer acompañamientos en el hospital. Así debe ser, en la esencia de sabernos en la responsabilidad de ser buenos acompañantes y animadores, sea en la habitación de un hospital, en la sala de un hotel donde se celebre el congreso o en la sede de alguna empresa donde tiene lugar ese evento benéfico o cultural.

En esta ocasión, os queremos hablar de la firma del que sería nuestro primer gran convenio. Un acuerdo que también supondría la puesta en marcha del proyecto más ambicioso y emotivo que nos ocupa, el Tren de los Sueños. Un tren que les pertenece tanto como a la asociación Akafi. Hablamos de la Asociación Madrileña de Epilepsia, en adelante AME.


AME se constituye en febrero de 2008, con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los afectados por epilepsia y de sus familiares mediante campañas de información para difundir la epilepsia en general, promoviendo el bien común de las personas afectadas de epilepsia, atendiendo a sus especiales necesidades sanitarias, educativas, laborales y asistenciales y colaborando en la investigación y divulgación de la enfermedad en todos sus campos. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, cuyo principal trabajo se desarrolla en tres áreas:

· Acción política. Actúan para que las administraciones públicas mejoren el acceso a la información, diagnóstico, cuidados, tratamientos y ayudas socio-sanitarias para los afectados y sus familias.

· Apoyo a los afectados y asociaciones. A través de la gestión de diferentes proyectos, buscan ayudar a los afectados, sus familias y cuidadores, a fin de fortalecer la creación de redes de apoyo.

· Difusión sobre la epilepsia. Realizan campañas de sensibilización sobre la epilepsia, para movilizar a la sociedad y facilitar la integración de los afectados.

AME trabaja para la divulgación de la enfermedad crónica en todos los ámbitos: escolar, laboral y social. Su objetivo fundamental es dignificar la epilepsia y darle la normalidad que tiene, la sociedad debe saber que es una enfermedad neurológica y que no está revestida de ningún misterio, que la crisis es solo la manifestación de la enfermedad, sin más. Por ello, la asociación trabaja por acercar a la ciudadanía esta patología y darla a conocer a través de conferencias, jornadas y actividades.

A principios del mes de octubre del año 2009, la entonces presidenta de AME nos solicitó apoyo para poner en marcha un nuevo proyecto, que buscaba la gestión de actividades de ocio y respiro familiar dirigidas, fundamentalmente, a menores con epilepsia y sus hermanos. Pocos días después, ya estábamos colaborando en una salida a Faunia. Y fuimos invitamos a sus primeras jornadas sobre la enfermedad. Aunque, ya habíamos participado en alguna salida en colaboración con el hospital, AME supuso el inicio de un nuevo recorrido para la asociación Akafi. Desde el principio, contribuimos con personal voluntario y los recursos lúdicos necesarios. Llegando a financiar, con el paso del tiempo, parte de las actividades o la práctica totalidad. Transformadas en sueños, fueron el punto de partida del tren de los sueños, hoy contenedor de otras iniciativas maravillosas como las animaciones solidarias. Que se convirtió en la maquinaria, que nos ha impulsado a viajar, sin descanso. A compartir experiencias inolvidables con las familias.

Un proyecto que nos une y en el que AME, siempre ha estado presente. Nuestro más sincero agradecimiento a los compañeros de la Asociación Madrileña de Epilepsia, por su confianza y apoyo durante todo este tiempo.

https://www.amepilepsia.org/